Сегодня: 01:23, 17 Декабрь 2017

Территория «Солнышка»: семья Ставицких

18:35 Понедельник, 19 Сентябрь 2016 0

В январе 2006 года в семье Ставицких, Натальи Васильевны и Алексея Борисовича, родился сын Павел. Мальчик появился на свет сразу с двумя переломами тазобедренных суставов и переломом ключицы. Врачи называют это заболевание «несовершенный остеогенез», а в народе людей с такой болезнью называют «хрустальными» – из-за необычной хрупкости костей.

Эта беременность была вторая и поэтому, при прохождении УЗИ, Наталья внимательно изучала результаты и обратила внимание, что после 20 недель появились отклонения в размерах ребеночка. Обратилась   к гинекологу (на тот момент молодая семья жила в поселке Новосинеглазово, снимали квартиру, работали, муж очно учился в ЮрГУ). Врач, не увидев отклонения, все же направила ее в областной перинатальный центр, где медики также ничего не обнаружили.

В декабре 2005 года Наталья попала на сохранение в больницу в Ленинском районе Челябинска, при выписке ей сообщили, что такую беременность нельзя было доводить до родов, что у ребенка будут проблемы со здоровьем. Плановая операция кесарево сечение была назначена на 16 января, а в воскресенье, 15 января, вечером начались схватки, и дежурные врачи под общим наркозом провели операцию.

Паша с мамой – слева

Паша с мамой – слева

После того, как Наталья отошла от наркоза, маме сообщили, что у новорожденного переломы. Шок, слезы, потрясение испытала молодая мама. Утром, несмотря на то, что нельзя было вставать после операции, пошла к новорожденному: он лежал в барокамере, маленький и беззащитный. На пятый день малыша перевели в областную детскую больницу, в отделение патологии новорожденных, и с тех пор Паша частый «гость больничных палат».

Принимавшие роды врачи должны были сразу после рождения перевести новорожденного в реанимацию ортопедии, где бы ему вправили косточки. Время было упущено, правильную операцию провели только в последних числах января. 10 февраля малыша выписали домой в гипсе. Инвалидность Паше оформили в три месяца.

В течение 10 лет переломы случаются очень часто из-за повышенной хрупкости костей, мальчик не ходит. Когда сыну было два года, муж рассказал Наталье, что заведующая патологии новорожденных предлагала ему отказаться от ребенка. Сказала, что мальчик будет лежать как полено, не сможет ни сидеть, ни понимать. За все эти годы у родителей даже в мыслях не было отказаться от ребенка… ни раньше, ни сейчас. Они делают все возможное и невозможное для сына, чтобы облегчить ему жизнь и улучшить ее качество. Муж перевелся на заочное отделение ЮрГУ, и супруги приняли решение переехать жить обратно в Троицк, на родину мужа, в поселок Новый Мир. В 2010 году они купили дом полностью его благоустроили на благо детям.

Алексей Борисович работает в детском доме поселка Новый Мир воспитателем и ведет уроки физкультуры, а Наталья Васильевна вынуждена находиться в отпуске по уходу за ребенком. Паша очень часто болеет простудными заболеваниями. Когда ему было полтора года, находясь в очередной раз в детской областной больнице на лечении, мальчик и его родители познакомились с заведующей отделения  пульмонологии Ириной Петровной Каримовой. Осмотрев Пашу, она пригласила его к себе в отделение на обследование. Первый раз врачи тщательно обследовали малыша. Наталья Васильевна очень благодарна чуткости и профессионализму Ирины Петровны. В 2009 году, благодаря врачу Каримовой, получили направление в Московский институт педиатрии и детской хирургии в отделение генетики. Болезнь «несовершенный остеогенез» – генетическое заболевание, которое передается по наследству через несколько поколений. Помимо основных заболеваний у Паши еще целый букет болячек. Семья живет как на пороховой бочке – в любую минуту может случиться травма.

В 2012 году родилась дочь Лиза. Врачи автоматически стали переписывать Пашины диагнозы Лизе. Наталья решила пройти с ней обследование. Получить направление в областную больницу сложно, и чтобы не затягивать Наталья собрала все документы и поехала в областную детскую больницу к заведующей неврологии. Рассказала все как есть – и уже на следующих день их с Лизой экстренно положили в больницу на полное обследование. Лизе исключили букет Пашиных заболеваний.

Дочь тоже очень часто болеет простудными заболеваниями, без антибиотиков лечение не обходится как у Лизы, так и у Паши. Заболевает Лиза, следом болеет и Паша. Наталья не может сидеть спокойно, когда болеют ее дети. Она через интернет нашла телефон заведующей детской областной больницы, объяснила свою ситуацию, попросила обследовать и дочь, и сына, сдав кровь на иммунограмму. После получения результата их положили в отделение аллергологии и клинической иммунологии. Анализы показали, что у обеих детей уровень иммуноглобулина на нуле, поэтому они часто болеют. Теперь жизненно важно раз в месяц капать иммуноглобулин Паше и Лизе внутривенно. Для повышения иммунитета обоим деткам необходима смесь «ПедиаШур с пищевыми волокнами» с большим содержанием белков, витаминов, минералов и смесь «NutriciaNutriniDrinkMultiFibre». Они продаются в аптеках, стоимость одной баночки от 170 до 260 рублей, необходимо принимать по две баночки в день каждому из детей. Денег катастрофически не хватает.

Семья Ставицких очень дружная, дети между собой ладят. Сын от первого брака, Евгений, учится в школе в 11 классе, увлекается информатикой и учит компьютерной грамотности Пашу. Паша в свободное время играет в компьютерные игры. Мальчик с удовольствием учится на дому, у него очень хорошая память. У родителей педагогическое образование и поэтому они сами официально занимаются с сыном от районного отдела образования, пишут программы, планы, ведут отчет о работе. Паше очень нравится учиться. У него по плану 3 занятия в день, и, если с ним провели только два занятия, Павел обязательно напомнит родителям об их долге. Лиза пока еще маленькая, она не понимает всю серьезность заболевания брата, ей хочется, чтобы с ней прыгали, играли, а Паша может только ползать. Поэтому, чтобы предотвратить ненужные переломы, приходится его отпускать на пол, пока сестренка спит.

Павел очень добрый, общительный мальчик, любит людей, со всеми находит общий язык. Но в то же время он не по годам взрослый и мудрый. У старшего брата есть определенные обязанности по хозяйству, иногда ему приходилось о них напоминать. Как-то раз Паша сказал: «Если б я мог ходить, то мне не надо было бы напоминать». С тех пор уже два года Женя выполняет свои обязанности без напоминания.

Не раз Наталье Васильевне и детям предлагали санаторно-курортное лечение, но она всегда отказывается. За последние 10 лет, половину из них Наташа с Пашей, а теперь еще и с Лизой, провела в больницах. Ведь санаторий для нее – та же больница с режимом и процедурами. Находиться дома – праздник.

В 2015 году в ГДК Троицка была встреча жителей города и района с участием представителей из Министерства социальных отношений Челябинской области и из администрации Троицка и Троцкого района по социальным вопросам. Наталья Васильевна обратилась с просьбой помочь получить прогулочную коляску для сына. К удивлению семьи Ставицких через два дня коляска была уже в Троицке. Необходима еще и комнатная коляска, которую ждет Павел. Наталья Васильевна рекомендует родителям, имеющим детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, быть внимательными и прописывать при подтверждении инвалидности в реабилитационном листе все, что нужно ребенку-инвалиду, например, «коляска прогулочная и комнатная для детей с ДЦП и с ручным приводом». Если все это не прописать, то центр социальной защиты выдает обыкновенные коляски.

Наталья Ставицкая очень сильная духом, она не станет сидеть дома и ждать. Если что-то нужно для детей, то она обязательно этого добьется. Но бывают моменты, когда возникают проблемы, тогда ее поддерживает вся семья, но особенно Паша, он говорит: «Мама, не плачь, все будет хорошо. Посмотри, ведь ни у кого нет такого сына, как я. Как бы вы жили без меня?»

Паша Единственный «хрустальный» ребенок в Троицке и Троицком районе.

Прочитано 620 раз

Оставить комментарий

Размещая комментарий, вы подтверждаете согласие на обработку персональных данных в соответствии с Политикой конфиденциальности, размещенной в разделе «Информация для пользователей».

 Добавить объявление

 

Яндекс.Метрика